Djeca su za roditelje njihovo najveće blago, njihov život. Potrebno im je puno ljubavi, skrbi i sigurnosti, a osobito onima kojima je bolest prekinula bezbrižno djetinjstvo.
S teškom dijagnozom – Duchenneovom mišićnom distrofijom, bore se, nažalost, tri brata, Marko (16), Ante (15) i Karol (12), nastanjeni u selu Vašarovići u općini Ljubuški. Svjesna teške bolesti i situacije u kojoj se nalaze, njihova majka Vanja Šiljeg odlučila je za Dnevni list iznijeti svoju tešku životnu priču.
Stanje sve gore
Naime, spomenuto oboljenje najčešće pogađa mušku djecu, a odumiranje mišića u najvećem broju rezultira invalidnošću i smrću uslijed zastoja u radu srca između drugog i trećeg desetljeća života.
Na ovaj scenarij Vanja ne želi ni pomišljati, stoga je snažno krenula u bitku s bolešću s kojom se suočavaju njezina djeca. Stupila je u kontakt s nekoliko roditelja čiju djecu je pogodila ista sudbina, sa željom da im pomogne pri nabavci lijeka koji će im produžiti životni vijek.
– Do sada nisam tražila nikakvu pomoć, budući da smo se ja i suprug snalazili koliko smo mogli. On je radno aktivan, dok je moja svakodnevica posvećena bolesnoj djeci te nisam u mogućnosti biti u radnom odnosu. No, uvidjevši da je stanje iz dana u dan sve gore, primorana sam se obratiti svim humanim ljudima, kako bi osigurali dio novca za početne pretrage u Hrvatskoj ili u inozemstvu (Njemačkoj). Cijene pretraga sežu i do 400 eura, a uz navedeno, djeci su potrebni i određeni vitamini (matična mliječ) te invalidska kolica po mjeri, što nije jeftino, kazala nam je ova majka, koja uz tri bolesna sina ima još četvero djece, a koja su joj od velike pomoći.
Želeći se što detaljnije informirati o ovoj bolesti, saznala je da ipak postoji lijek, iako još u eksperimentalnoj fazi. Lijek je tako odlučio pronaći engleski bankar Ilan Ganot, nakon što mu je rečeno da nema nade za njegovog dvogodišnjeg sina oboljelog od teškog oblika mišićne distrofije. Kako bi spasio svog sina, iskoristio je svoje znanje o financijama i svoje veze u financijskom svijetu, napravivši iskorak među roditeljima kada medicina nije toliko brza da bi spasila njihovu djecu.
Lijek prijeko potreban
– Nekoliko roditelja iz Amerike mi je dalo potvrdu kako je ovaj lijek učinkovit, osobito kod one djece koja su još pokretna. Iako sam svjesna da moji sinovi nikada neće prohodati, uvjerena sam kako im ovaj lijek može pomoći da ojačaju srce i pluća. Jer, kad se dođe do faze korištenja respiratora, tada je za mnoge stvari već kasno. A ja samo želim da oni što zdravije i duže žive, i svim snagama borit ću se za to, istaknula je Vanja, pojasnivši kako je u najtežem stanju najstariji sin Marko, dok srednji ima iskrivljenu kralježnicu i potrebna mu je operacija.
Kroz razgovor, Vanja je nekoliko puta napomenula da su gore spomenute pretrage početni korak u borbi s teškom bolešću. S nadom u bolje sutra, i da će humani ljudi pokazati solidarnost, sigurna je da će Marko, Ante i Karol iduće godine svoga života provesti makar malo sretnije i bezbolnije.
Uplate za pomoć obitelji Šiljeg možete izvršiti putem računa otvorenog kod Raiffeisen banke: 1613000077907351, S.W.I.F.T.: RZBABA2S, na ime Vanja Šiljeg.
Antonela Marinović Musa / Dnevni list
